Defibrillatori IMPIANTABILI
La morte è una possibilità: il beneficio dei defibrillatori "non è grande come pensiamo”

Sulla base ai dati di un registro francese, la maggior parte dei pazienti portatori di un defibrillatore impiantabile (ICD) alla fine muore per scompenso cardiaco, con molte sofferenze. E i pazienti con scompenso cardiaco, in realtà, sovrastimano la capacità dell’ICD di salvare loro la vita, e la maggior parte di loro si dice riluttante ad autorizzare lo spegnimento del defibrillatore in caso di malattia in fase terminale: lo ha documentato uno studio epidemiologico.

I risultati di questo registro e di questo studio epidemiologico sono stati presentati alle Scientific Sessions 2006. Il moderatore della conferenza stampa sull’argomento, Robert O. Bonow, della Northwestern University Feinberg School of Medicine di Chicago (USA), ha detto: "Questa ricerca sottolinea l’importanza di spiegare ai pazienti che comunque essi alla fine sono destinati a morire".

G. Stewart, USA

Garrick Stewart, del Brigham and Women's Hospital di Boston (USA), che ha presentato i risultati dello studio epidemiologico, ha detto: “Abbiamo bisogno di guardare ai dati in maniera chiara. Mentre alcuni pazienti con scompenso cardiaco muoiono per disturbi del ritmo, la maggior parte muore in realtà lentamente a causa del deterioramento della funzione d’organo, con importanti difficoltà respiratorie, edema doloroso e sensazione di affaticamento ingravescente. Non dobbiamo smettere di ricordare ai nostri pazienti che lo scompenso cardiaco è una patologia fatale”.

Jean-Yves F. Le Heuzey, dell’Hôpital Européen Georges Pompidou di Parigi (Francia), che ha descritto l’esperienza transalpina, ha sostenuto che – mentre questo studio documenta che lo scompenso cardiaco resta la principale causa di morte per i pazienti portatori di un ICD – solo il tempo ci dirà se l’aggiunta della terapia di resincronizzazione cardiaca (cardiac resynchronization therapy [CRT]) all’ICD sia in grado di migliorare la mortalità.

CRT + ICD: una speranza per il futuro

Nel registro EVADEF, Le Heuzey e colleghi hanno seguito 2418 pazienti portatori di un ICD per diverse cause sottostanti presso 22 centri francesi (impianto avvenuto fra il 2001 e il 2003) con un follow-up fino al 2005. Si sono verificati 274 decessi, 115 (37,5%) dei quali sono conseguiti a scompenso cardiaco e 24 (13%) dei quali sono stati provocati da un arresto cardiaco con dissociazione elettromeccanica. Altre cause hanno compreso aritmie fatali (6%), cancro (11%), shock settico (6,9%) e complicanze da trapianto cardiaco (4,6%). Ė auspicabile che l’incremento dell’utilizzo della CRT con l’ICD riduca nel futuro la mortalità da scompenso cardiaco, che costituisce la prima causa di morte in questi pazienti.

La CRT migliora i sintomi in circa un terzo dei pazienti, ma non abbiamo ancora dati conclusivi che ci dicano se l’associazione di CRT e ICD riduca la mortalità in misura superiore rispetto al solo ICD.

Una migliore comunicazione

Per stabilire la percezione da parte del paziente circa i benefici dell’ICD sulla sopravvivenza, Stewart e il suo gruppo hanno condotto uno studio epidemiologico su 104 pazienti affetti da scompenso cardiaco, di cui 67 già portatori di un ICD. I partecipanti sono stati scelti in base ai criteri dello studio SCD-HeFT. "La maggioranza dei pazienti [77%] riteneva che l’ICD fosse in grado di salvare 50 vite su 100, il che supera di gran lunga il dato di 7-8 vite per 100 salvate nello SCD-HeFT" ha detto Stewart.

Le stime di un beneficio sulla sopravvivenza non differivano fra i pazienti con sintomi lievi o gravi da scompenso cardiaco, né fra i pazienti portatori di un ICD e quelli senza tale device. Tuttavia, i pazienti portatori di un ICD avevano maggiore fiducia nel fatto che il device avrebbe salvato loro la vita rispetto ai pazienti senza ICD (67% vs 16%). "Se l’ICD costituisce un progresso decisivo per il miglioramento della sopravvivenza e può restituire fiducia e serenità ai pazienti che hanno già sperimentato un’aritmia rischiosa per la sopravvivenza, d’altro canto è necessario comunicare meglio con i pazienti con scompenso cardiaco a proposito della limitata probabilità di uno shock salva-vita in caso di assenza di precedenti problemi del ritmo” ha detto Stewart.

Lynne Warner Stevenson, del Brigham and Women's Hospital di Boston (USA), coautrice dello studio, ha detto: "Francamente, il beneficio non è così grande come ci aspettavamo". Finché i cardiologi non riusciranno a predire in maniera più accurata quali pazienti trarranno un beneficio sulla sopravvivenza dall’ICD, i pazienti vanno educati a considerare il beneficio limitato di tali device, in quanto efficaci nella prevenzione della morte improvvisa, ma non dotati di alcun impatto sul graduale e inevitabile deterioramento progressivo della funzione cardiaca fino alla morte per scompenso cardiaco, ha ricordato la ricercatrice di Boston.

La Stevenson ha spiegato che, nell’ospedale in cui lavora, è stato messo a punto un modo per discutere tutto questo con il paziente. “Noi diciamo al paziente che su 100 pazienti trattati con l’ICD 30 moriranno comunque nei 5 anni successivi, 7 o 8 avranno la loro vita salvata dal device, da 10 a 20 riceveranno scariche inappropriate dolorose e fastidiose e da 5 a 15 presenteranno complicanze diverse dagli shock inappropriati”.

I medici devono imparare a dare le cattive notizie

G. Stewart, USA

Stewart e Stevenson hanno presentato i loro dati circa la volontà dei pazienti nel caso di una malattia terminale. Dei partecipanti al loro studio epidemiologico, il 39% ha detto di desiderare che l’ICD non venga mai spento, il 55% ha sostenuto di desiderare che l’ICD venga tenuto in funzione anche nel caso di shock quotidiani e il 100% ha manifestato la volontà di mantenere in funzione l’ICD anche in presenza di difficoltà respiratoria grave e persistente.

Bonow ha sottolineato l’importanza di discutere di questi aspetti con i pazienti, visto quanto è difficile e spiacevole l’agonia del paziente con scompenso cardiaco terminale, che riceve shock continui e chiaramente inutili.

In un’altra presentazione Barry K. Rayburn, dellaUniversity of Birmingham, in Alabama (USA), ha trattato delle difficoltà che i medici incontrano nell’affrontare tematiche di questo genere e nel parlare con i pazienti delle loro volontà circa la fine della vita. “Circa l’80% dei pazienti con cui entriamo in contatto morirà alla fine per scompenso cardiaco, sia come causa primaria che secondaria” ha ricordato. E ha concluso: “La capacità di comunicare le cattive notizie costituisce un aspetto prioritario della professione medica; i medici devono prenderne atto e devono imparare a gestire questo spiacevole aspetto della comunicazione con il paziente”.